Anorexia: el papel de la familia
La anorexia nerviosa es una enfermedad real cuyas manifestaciones más graves hacen de ella una dolencia potencialmente mortal. En estos casos, la hospitalización es necesaria... pero el apoyo de la familia es igualmente importante. Cada vez más, los servicios hospitalarios relacionan el papel de la familia en el tratamiento de la anorexia con beneficios reales para los pacientes.
La terapia familiar en el centro del tratamiento
El papel central de los hermanos
¿Hacia un nuevo tipo de hospital?
El valor de la comida terapéutica
Dificultad para alimentarse, trastornos sociales, complicaciones físicas y psicológicas más o menos severas... El espectro de trastornos relacionados con la anorexia va más allá de la nutrición; afecta a la salud en general.
En el nivel físico, la enfermedad conduce a la pérdida extrema de peso (hasta 50 % del peso normal). Algunos pacientes llegan a tener un índice de masa corporal (IMC) de 13, es decir, un peso de 35 kg para una altura de 1,65 m (se habla de delgadez cuando el IMC es inferior a 18,5, y de desnutrición cuando es inferior a 16,5). Esta delgadez excesiva puede tener diversos efectos sobre el organismo: trastornos del sueño, caída del pelo, fatiga constante, ansiedad, ausencia de reglas... En los casos más severos, descalcificación, osteoporosis, mareos o caídas de tensión acechan a estos enfermos. Frente a esta amenaza a la vida, la hospitalización puede ser necesaria. Su duración promedio suele ser de de cuatro o cinco meses.
La terapia familiar en el centro del tratamiento
Como consecuencia de la hospitalización o de un contrato llamado de separación propio de ciertas situaciones, los pacientes se ven alejados de sus familias. Hoy en día esta separación ya no es sistemática en todos los servicios porque se ha reconocido la importancia de involucrar a las familias en el tratamiento.
Como parte de esta terapia de familia, la consulta padres-hijo ha demostrado ser eficaz. Su objetivo es construir una alianza fuerte con la familia más que encontrar el origen de la enfermedad en una posible disfunción familiar. En el contexto de la terapia familiar, los miembros de la familia tienen un papel de coterapeuta en lugar de copaciente.
El equipo de la doctora Nathalie Godart, psiquiatra del Instituto mutualista Montsouris de París (1) trató de evaluar la utilidad de este tipo de atención familiar. El estado de salud de 60 pacientes se controló 18 meses después de la hospitalización. Peso normal, reglas regulares y ausencia de trastornos de la alimentación son algunos de los criterios utilizados para juzgar el estado del paciente. Las niñas que asistieron a la terapia familiar tenían 3,2 veces más probabilidades de “ir bien” o “casi bien” que las que no lo habían hecho.”Estos estudios abogan a favor de la terapia familiar. A raíz de estos resultados proponemos sistemáticamente a todos los pacientes hospitalizados un control clásico asociado con terapia familiar. Algunas familias pueden ser un poco reacias a involucrar a los hermanos para apoyar el tratamiento, pero otras están dispuestas a hacer todo lo que sea necesario para enfrentar la enfermedad”, precisa la doctora Godart.
El papel central de los hermanos
Pero ¿cómo reaccionan los hermanos frente a la enfermedad? Esto es objeto de estudio para Priscilla Gerardin, profesora de psiquiatría infantil y adolescente en el Centro Hospitalario de Rouen/CHU Rouvray 2, de Francia. “Queríamos estudiar los sentimientos, las experiencias de los hermanos frente a la anorexia nerviosa de su hermana durante la hospitalización (que requiere una separación relativamente larga con visitas limitadas e incluso suspendidas por algún tiempo)”. Para ello, los hermanos debían responder a dos tipos de entrevistas: una de tipo psiquiátrico (para evaluar la ansiedad, la depresión, etcétera) y una más psicológica (relacionada con la experiencia, los sentimientos o la forma de experimentar los acontecimientos).
Los cuestionarios se hicieron con dos meses (2) de separación. “Uno de los primeros retos ha sido motivar a las familias”, cuenta la profesora Gerardin. “Algunas oponían resistencia a estas entrevistas dado que no tenían deseo de que los otros hijos pudieran también ser diagnosticados con algún tipo de trastorno. ¿Tal vez por el miedo de sacar a la luz otros fallos de funcionamiento de la célula familiar?”.
Los resultados muestran un impacto más o menos importante entre los hermanos. Por un lado, el riesgo de desarrollar ansiedad y trastornos depresivos es mayor que en la población general. Por el otro, como indica la doctora, “la anorexia nerviosa congela los procesos adolescentes en los hermanos sanos. En efecto, esta enfermedad afecta los esquemas de la transformación del cuerpo y cuestiona la ya difícil construcción de la imagen que estas mujeres (y hombres) jóvenes tienen de su evolución corporal”.
¿Hacia un nuevo tipo de hospital?
Incluso si los resultados han sido los esperados “se ha minimizado la magnitud del sufrimiento de los hermanos y lo más importante, el impacto que la hospitalización tiene en la relación entre los hermanos. Hemos observado dos tendencias opuestas: un acercamiento demasiado intenso que hace que los hermanos se involucren al máximo con la enfermedad de su hermana, o, por el contrario, un rechazo de la hermana hospitalizada. Pero para ayudar al tratamiento, se requiere que la relación sea equilibrada. Debe haber una buena distancia en la relación entre hermanos y hermana para que ellos puedan vivir su propia adolescencia de una manera normal”.
Gracias a los resultados del equipo de la profesora Gerardin se ha implementado un nuevo tipo de tratamiento que involucra a los hermanos. Se trata de visitas al hospital antes o al comienzo de la hospitalización organizadas por el equipo terapéutico. “Es importante que ellos vean dónde pasará su hermana los próximos meses y que puedan hacer preguntas. Esto ayuda a desmitificar un poco la hospitalización”, explica la profesora.
El valor de la comida terapéutica
Durante la hospitalización, cuya duración no debería superar los cuatro o cinco meses, los miembros de la familia tienen la oportunidad de ver a un psicólogo asociado con el servicio. Por último, un nuevo dispositivo resulta muy apreciado por la familia y el paciente: la comida terapéutica “un trabajo sobre la realidad cotidiana”, como describe la profesora.
El principio es simple: al final de la hospitalización, antes de regresar a la casa, toda la familia (padres, hermanos y la paciente) comparten una comida, acompañados por dos cuidadores del equipo terapéutico. Deciden el menú, hacen la compra, cocinan la cena y comen juntos. “Esto crea una unión entre el hospital y la vida cotidiana. Todos se sienten más seguros de tener la capacidad de poder hacer frente a la situación en la vida real y de poder dar respuestas concretas a situaciones concretas”, comenta la experta.
Una vez que las entrevistas se desarrollan en el contexto del tratamiento “son bien aceptadas y los padres, incluso, se muestran entusiasmados”. Se recibe a los padres en consulta todas las semanas y en grupos terapéuticos para hablar todos los meses. La terapia familiar se inicia después de la hospitalización, a diferencia del Instituto Mutualista Montsouris, donde se desarrolla paralelamente.
Estas nuevas estrategias se instalan poco a poco (sólo un 3 % de los pacientes del Instituto Mutualista Montsouris se benefició en 2004). La profesión médica reconoce su eficacia y las familias se sientan realmente involucradas. Convertidas en actores de la terapia, ya no quedan reducidas al rol de espectadores impotentes. “El cuidado de los pacientes no debe centrarse únicamente en los aspectos técnicos y médicos, es necesario pensar en las relaciones y los recursos que aporta la familia”, concluye la profesora Gerardin.